2022-10-24 11:03:45
家庭在唇腭裂患者
尤其儿童青少年患者的成长中
所起的作用十分重大
我们一直关注唇腭裂孩子和家长们的生活
今天就来谈谈
如何引导孩子面对自身缺陷
希望能给宝妈宝爸们一些建议❤
唇腭裂是一种先天畸形，患儿常常由于自卑、羞愧、怨恨、悲观、焦虑等产生心理障碍。
婴儿出生后的第一个人生感受和经历就与口腔有关，口腔器官完成的吮吸动作是婴儿最初的本能，这个“口欲期”是个性心理发展最初和最重要的阶段，口腔结构的破坏会给心理发育造成明显的障碍。
2岁之前，患儿只有自我认知，外界的反馈不会影响到自身。在心理上还不会造成可见的创伤，但是随着年龄的增长，患儿逐渐具备自尊和比较能力，加之与社会环境交流面的扩大，他们会发现自己与其他儿童在容貌和语音上的不同，并且时常受到正常儿童的取笑和模仿，他们会在比较中认为自己是“不正常的我”、“不如别人的我”，人格的发育不断被歪曲，语言的交流不断受到阻碍，心理障碍开始产生。
案例
五岁的婷婷一天突然问：“妈妈，小朋友问我的嘴唇上为什么有疤，说我不漂亮”
妈妈这样告诉婷婷：“你可以这样告诉他们，我嘴唇的疤痕是三个月时，唇裂手术留下来的，我们每个人刚在妈妈肚子里时都是唇腭裂，因胚胎早期发育时，嘴唇部分是由两侧组织慢慢向中间连结起来，唇腭裂的发生就是胚胎在连结过程，不知什么原因没有发育完全，所以我生下来时，嘴唇是裂开，你知道吗？我妈说我三个月时就很勇敢进手术室接受手术，你知道手术前要先麻醉吗？”
当你听到孩子振振有词的叙说自己病症由来，你一定是瞪大眼睛夸赞他好厉害，知道这些医学常识，而非嘲笑或可怜他的病症。这样，孩子才能在你的反馈中，感受到被夸奖的喜悦，积极面对自身缺陷。
案例参考来源于网络
我们都知道父母的态度会影响孩子的情绪、行为，进而影响孩子日后人格的发展与自我认同。他们早年对自我的认知更多来自于周围“重要他人”的肯定和认同，你希望孩子怎么看待他（她）自己，你就要怎么看待你的孩子。
希望唇腭裂患者的父母们能够尽可能多一些时间与孩子在一起，引导孩子积极正面看待自身和世界，也有利于孩子心理积极健康地发展。另外，父母们也要善于调节自己的情绪，避免长期情绪管理不良影响孩子的心理发育。
此外，最重要的是，父母应该尽早为唇腭裂患儿进行手术治疗，避免对孩子的口腔功能发育以及语音发声造成影响。如果在求医过程中遇到种种困境，也不要担心，可以向救助体表缺陷的公益组织寻求帮助。
“丽格18岁阳光救助”作为国内定向救助体表缺陷患儿、序列治疗的公益基金项目，持续为家庭有困难的小耳畸形、唇腭裂、尿道下裂等先天性体表缺陷患儿提供救助直至成年，帮助每一位患儿重新找回自信，大胆拥抱充满阳光的世界❤。
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